Надати се против наде

Три породице експериментишу са клиничким испитивањима која би могла да промене начин на који живе - и начин на који умиру.

АИИМС је једно од локација клиничких испитивања у региону главног града. (Фотографија: Тасхи Тобгиал).

Прошло је 12 година, три операције и четири болнице откако је Сунандини Рои пала са балкона свог стана на првом спрату; 48-годишња учитељица тог поподнева је дозивала продавца поврћа у њиховој колонији. Од пада је остала парализована од струка наниже.

У последња два месеца, Рој је прошао прву процедуру у оквиру клиничког испитивања за пацијенте са трауматским повредама мозга и кичме у АИИМС -у. Следећих неколико месеци ће јој се очувати матичне ћелије из коштане сржи убризгане у кичму; следећег месеца биће спроведена још једна процедура, након које следи трећа након три месеца.

У клиничком испитивању, учесници попут Роиа примају посебне интервенције према плану истраживања или протоколу који су створили истраживачи. Испитивања траже нове начине за спречавање, откривање или лечење болести. Ове интервенције могу бити медицински производи, као што су лекови или уређаји, поступци или промене у понашању учесника, као што је исхрана.

имена плавог цвећа на листи

Ројев супруг Атану испуњен је оптимизмом. Његове речи се узбуђено преврћу док описује како се она осећа, подбадајући јој прст по глежњу, скачући да покаже како може да седне, опрезно је ослонивши о кревет. Све су то подвизи које приписује третману током суђења. Кад је погледа кратко, упитних очију, Рои лагано кимне, дајући му сигурност која му је потребна да настави са задовољством описивати сваки корак њеног напретка.

Рој је изгубио појам о томе када су она и Атану промениле улоге. Могло је то бити након прве операције кичме 2004. године - уметнута је титанијумска плоча која је држала кичму заједно. Првих неколико година грозничаво сам истраживао лекаре и процедуре, терајући своју породицу из шока у акцију. Пре отприлике годину дана почели смо да имамо прве аргументе о суђењу. Након неког тренутка престајете да се надате себи, али морате да се надате људима који брину о вама, каже она.

Роиев кревет, поред прозорске даске и насупрот балкона са којег је пала, има великодушно прскање сунчеве светлости. Катетер који је био са њом од тог кобног септембарског поподнева искрада се испод њеног јаркоплавог јоргана. Испод њеног јастука је Атануово писмо у четири реда: Твој осмех ме насмеје. Твоја борба ме тера да се борим. Дај ми још једну шансу. Ово је последње. И борила се. Не само кроз другу операцију, већ и гледајући свог мужа како је посматра. Мало ме боли када излучим урин. Сваки пут кад осетим бол, моји лекари славе, мој муж се труди, каже бивша професорка енглеског у средњој школи.

У текућем испитивању коришћене су матичне ћелије екстраховане из њене сопствене коштане сржи, које су им убризгане кроз лумбалну пункцију у близини њеног пршљена Д12 - места њене повреде. Др Деепак Агарвал, професор неурохирургије на АИИМС -у, каже да је прерано за славље. Само прва рунда овог суђења је завршена. Неки пацијенти су показали бољу контролу урина, неки су успели да седну после деценија. Али још је рано да се било шта говори, а саопштавање тога пацијентима и члановима породице, који чекају на знак наде, изузетно је тешко, каже он. Иако пацијенти који улазе у ова испитивања знају да се не ради о лечењу, ипак очекују излечење. Упозоравам их више пута како би знали у шта се упуштају. Али на интернету постоји превелика количина информација, од приватних клиника и лекара, и тешко је обезбедити реална очекивања, каже он.

Они који су у последње три године у различитим болницама учествовали у испитивањима различитих неуролошких стања у Делхи-НЦР-у кажу да је тешко убедити себе и људе око себе. Одлуку о покретању суђења за нови третман не доноси увек породица.

Др Деепак Агарвал, професор неурохирургије на АИИМС -у. (Фотографија: Тасхи Тобгиал)

Мадхави Радхакрисхнан, професор са факултета са дијагнозом мултипле склерозе (МС) у раним фазама - генетски предиспонираном брзом погоршању - улазак у испитивање које тестира нови лек изгледао је као најочигледнији избор. Како МС још није била видно погођена МС -ом, убеђивање њене породице било је сасвим друго искушење. У својој канцеларији, између часова, она извлачи гомиле чланака у часописима који су годинама прикупљани о пацијентима са МС -ом и болницама. Кад сте видно болесни и имате могућности, сви су саосећајни ако желите да учествујете у суђењу. Али кад вас виде да предухитрите болест, сви мисле да сте луди, каже она.

Бол од дегенеративног поремећаја био је сиров - Радхакрисхнан је провела године негујући своју мајку која такође пати од МС. Почела је да показује симптоме у истим годинама као и ја ... од својих 40 -их. Сада има 60 година и једва се креће. Рекла ми је да се преселила код мене пре 10 година. Њена мајка је желела да остане независна што је дуже могла, осећај који Радхакрисхнан сада превише добро разуме. Лекари су саветовали њу и њено двоје браће и сестара да се тестирају на МС убрзо након дијагнозе њихове мајке. Одлагала је то до 42. рођендана. Добијао сам бљескове двоструког вида, а рука ми је постала слаба када сам носила исте књиге које сам годинама радила. Знао сам симптоме. До тада нисам хтела да ме уплаше тестови, али морала сам да их обавим, каже она.

МС нема ниједан потврдни тест, што је отежало Радхакрисхнану. Прошла је МРИ скенирање у болници у Гургаону и лумбалну пункцију која је тестирала њен узорак цереброспиналне течности у АИИМС -у. Није рекла свом мужу и ћерки све док лекари нису потврдили њене најгоре страхове.

зимзелено грмље за мале баште

Две године након сопствене дијагнозе, породични неуролог од 30 година прво је саветовао мајку Радхакрисхнан да учествује у суђењу. Радхакрисхнан се до сада већ прилагодила двоструким улогама које је морала да игра - неговатељице и стрпљења. Моја мајка је испунила обрасце за суђење, била је одушевљена и хтели смо да видимо како ће то проћи. Помогао сам јој у том процесу, помогао јој да разуме нуспојаве, упозоривши је да нема превише наде ... Био сам толико уморан да је видим разочарану. Али након месец дана првих формалности, доктор је чуо да је компанија одлучила да прво ограничи испитивање на пацијенте у раној фази, каже она. За мајку и ћерку, одлука о замени улога била је глатка. Радхакрисхнан је пронашла своју мајку како покушава да провери своје наде, у шали је рекла да јој МС није тако лоша. Али њен супруг и њихова ћерка били су шокирани. Нико није веровао да сам болестан или да бих икада могао бити. Муж ми је рекао да се понашам као свиња која се спрема за клање, каже она.

Прошло је шест месеци, а суђење није показало праве резултате. Осим тога, фармацеутска компанија је наишла на проблеме са Генералним контролором лекова Индије (ДЦГИ). Пратио сам развој догађаја и чуо сам да су исправили грешке. Надам се да ће се ускоро наставити, јер, ако ништа друго, то је нада. Желим да овде будем заморче, каже она и смеје се. Радхакрисхнанова ћерка тек треба да се тестира. Чак и да су ми безуспешно покушавали дрогу, можда би за 20 година, кад моја ћерка порасте, нешто открили или искључили. Ако не покушамо, како ћемо напредовати? она пита.

Мање од неколико километара од универзитетског универзитета у Делхију, у Модел Товн-у, Сурај Малик, још један учесник вишецентричног суђења за квадриплегију и параплегију у својим 30-им годинама, носи његов старији брат Вимал; поставља Малика на столицу на балкону. Осам година након повреде, суђење је, каже Малик, дошло као божји дар. Истраживао сам суђења. Рано сам схватио да су могућности лечења након парализе биле мале. Физиотерапија ми је помогла да спречим ране, али нисам могла ни да седим овако пре месец дана. Неко је морао да ме држи усправно док ме храни, каже он. Маликово истраживање показало му је да су испитивања у приватним болницама и под покровитељством фармацеутских компанија била скупа. Сазнао сам да болнице не смеју да наплаћују пацијентима лечење матичним ћелијама. Отишао сам у три клинике у Делхију и нудио неуролошка испитивања, али они наплаћују најмање 3-5 рупија по седници-то си нисмо могли приуштити, каже он.

Након повреде у саобраћајној несрећи која му је отворила лобању и оставила више фрактура кичме, Малик је морао да напусти посао продајног директора у једној ИТ компанији и пресели се са родитељима и братом. Вест о суђењу у АИИМС -у дошла је као благодат. Били су посебни у погледу својих критеријума за одабир и морао сам да прођем кроз дуг процес интервјуа. Драго ми је што сам прошао, до краја ћу то проћи, каже.

каквих диња има

Док Малик прегледава своје досијее, Вимал га замоли да направи паузу. Ово држи сатима, то је постала опсесија. На лаптопу је сликао, читао, гледао филмове. Једино што му је на уму је суђење, каже, покушавајући да помогне Малику да уђе у курту. Не желим ово да носим. Јеси ли помислио да ме питаш, пре него што си ми гурнуо ствари за врат? Руке ми раде сасвим добро, вришти Малик.

Нешто касније се извињава. Идите код било ког параплегичара и видећете да су такве борбе честе. Људи заборављају да имамо неке функционалне удове и мозак који ради. Моји мисле да сам магарац јер је прошло толико времена, очигледно је да нема наде. Али сада, након година и година, могу да кажем када желим да дође до цурења. Знате ли колико је то ослобађајуће? он каже.

Малик не зна да ли је овај подвиг повезан са суђењем. Искрено, мислио сам да сам осјетио прве знакове прије суђења, али моји љекари кажу да су матичне ћелије дефинитивно помогле процесу. Искрено, није ме брига како се то догодило све док се дешавало, каже он.

Сви називи су промењени ради заштите идентитета.